中枢性尿崩症（CDI）の会・活動内容
当会は、「中枢性尿崩症」患者及びご家族の患者会です。一患者が立ち上げたホームページに集う患者及びご家族が、掲示板やメーリングリストによるメール交換を通じ交流を深め、2001年に患者会として発足しました。
現在は、 勉強会や会員交流会、メール交換などにより病気に関する知識・とりまく環境の認識を深め、様々な状況を持つ個人を尊重しながら、より良い生活環境を得るために活動を行うことを目的とし、幅広い活動をしています。
活動内容
- 会員相互の情報交換及び親睦を図るための集会、MLによるメール交換
- 勉強会・講演会の開催
- 会報の発行
- 中枢性尿崩症及び難病全般に関する最新情報の受配信及び医療情報の提供
- デスモプレシン口腔内崩壊錠（錠剤）の国内導入活動
- 患者講師として医学部の授業（医学教育）に参加
- 講演会・勉強会等の講師
- 啓発活動
- その他、目的達成のために必要な事業
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