中枢性尿崩症の治療
「デスモプレシン」という薬を使用することで通常に近い生活を送ることができます。
足りないホルモンを補うだけの治療です。
CDIの治療薬には、治療を目的とするものは現在ありません。しかし、足りないホルモンを補充する療法として鼻に投与する「デスモプレシン点鼻液」または「デスモプレシンスプレー」を使用することで、通常に近い社会生活を送ることができます。
薬の使い方はそのときどきに合わせて。
CDIには症状に個人差があり「デスモプレシン」の使用量や使用回数は一律ではありませんので、自分に適した使用量や使用回数を個人個人で調整する必要があります。鼻炎などにより薬の効き目が不安定になる場合も使用量の調整が必要になるでしょう。特に小児の場合は保護者の管理下で点鼻をしなければならないので、注意が必要です。また、血液検査、尿検査、画像診断等の定期検査を受けることで身体の状態を把握しておくことも重要です。
海外では便利なデスモプレシン錠剤が主流になっています。当会では日本国内でも錠剤導入が実現されるよう、各方面に働きかけをしています。
→デスモプレシン口腔内崩壊錠（錠剤）について
公的補助について（医療費の補助）
CDIは、現在の医療では完治出来ない病気である為、長期間にわたり医療費がかかることから、経済的負担も大きいです。 下垂体機能障害（CDIを含む）の場合、小児は「小児慢性特定疾患医療給付制度」を、成人は「特定疾患医療給付制度」を受けることが出来ます。
下垂体機能障害（CDIを含む）が特定疾患に指定されるまで
当会では、高額な医療費に苦しむ患者さんを救う為、国から医療費の補助が受けられる特定疾患へ「下垂体機能障害（CDIを含む）」の全7疾患が指定されるよう、他の患者会と合同で長年活動を続けてきましたが、2009年10月、悲願が達成しました。
ご支援・ご協力して下さった皆さま、下垂体機能障害の患者（全7疾患の国内患者数：約3万人）を救って頂き、本当にありがとうございました。私たちは、多くの方々から差しのべて頂いた温かい善意の手や思いやりの心を一生忘れません。心から感謝申し上げます。
署名の総数（2009年10月16日最終）
(1)国の特定疾患の「アピール署名」52,133筆
(2)埼玉県の県単独疾患の「請願署名」14,322筆
| © 中枢性尿崩症の会 |  |