中枢性尿崩症(CDI)の会｜中枢性尿崩症とは

難病指定の活動について

医療費負担の軽減に向けて

CDIは一生治らない病気です。小児のうちは医療費の公的補助が受けられるものの、成人には公的補助がありません（極一部の自治体では補助有り）。患者は治療にかかる高額な医療費を生涯に渡り支払わなければならないため、常に経済的な負担や不安を抱えています。当会では、どの年代の患者も医療費の心配をせずに安心して治療が受けられるよう、国からも医療費の補助を受けられる公費対象特定疾患にCDIが認定される事、もしくは地方自治体から医療費の補助を受けられるようになる事を強く望み、行政（国・都道府県・市町村）に対し、働きかけをしています。

オンライン署名

下垂体機能障害（中枢性尿崩症を含む）を難病指定に！
～署名にご協力をお願いいたします～

下垂体機能障害（中枢性尿崩症を含む）の患者は、高価なホルモンの薬を一生使うことにより、命が保たれています。しかし、一部の自治体を除き、成人には医療費の公的補助がありません。患者は治療にかかる高額な医療費を生涯にわたり支払わなくてはならないため、常に経済的な負担や不安を抱えています。
そこで、医療費の心配をせずに安心して治療が受けられるよう『下垂体機能障害』が、国から医療費の補助を受けられる特定疾患及び埼玉県の県単独疾患へ認定されることを望み、日下連（※）として署名活動を行っています。

現在までの大きな活動成果といたしましては、2008年6月23日(月) に厚生労働省にて開催された「平成20年度第2回特定疾患対策懇談会」で、「下垂体機能低下症」「クッシング病」「先端巨大症」の3疾患が『難治性疾患克服研究事業』に指定され、中枢性尿崩症を含む下垂体機能障害のすべての疾患が「国の難病」となったこと、また、2007年7月6日(金)の埼玉県議会6月定例会の本会議にて、『「下垂体機能障害」をはじめとする多くの難病について県単独疾患として指定することについて』の請願書が、総員賛成（全部の政党・全議員）にて採択されました。
これもひとえに皆さま方のご支援の賜物と、心より感謝申し上げます。
今後は、医療費の補助がでる「特定疾患治療研究事業」及び、各都道府県の「単独指定疾患」を目指し、より一層努力してまいりますので、引き続きのご支援ご協力をよろしくお願いいたします。

※「チャレンジ難病指定　下垂体機能障害を特定疾患に　日本下垂体機能障害患者団体連合会」（日下連）は、難病予算の増額と特定疾患指定を一致点に下垂体系の患者団体と個人で作った新しい団体です。