会の概要

中枢性尿崩症(CDI)の会・活動内容

当会は、勉強会・会員交流会、またメール交換などにより疾患に関する知識・とりまく環境の認識を深め、様々な状況を持つ個人を尊重しながら、より良い生活環境を得るために活動を行うことを目的としています。

活動内容

  • 会員相互の情報交換及び親睦を図るための集会
  • 勉強会・講演会の開催
  • 会報の発行
  • 中枢性尿崩症及びその治療に関する最新情報の受配信及び医療情報の提供
  • 特定疾患追加認定等の医療費公費負担の実現に向けた活動
  • デスモプレシン錠剤(飲み薬)の国内導入活動
  • 患者講師として医学部の授業(医学教育)に参加
  • 啓発活動
  • その他、目的達成のために必要な事業

 
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